《她和她》
當一個自閉症孩子成年以後
他的手足會怎麼面對這件事？
二胎專題，做過太多，
但幾乎都是集中在小齡孩子
或者是有了一個自閉症孩子後
猶豫著要不要生二胎的家庭
採訪中，很多人說
要二胎，是出自一個心願
為了將來自己老了 去世了以後
有障礙的孩子還會有依靠
那些已經成年
即將或正在經歷責任轉接口的手足
是怎麼想的？
當初要了二胎的父母們
心願真的達成了嗎?
1不被同學知道的秘密
張濤是西安市一家特殊教育中心的創辦人，孩子仔仔被診斷為自閉症後，一直悉心對他進行各種干預。在她的努力下，今年21歲的仔仔不僅會表達自己的想法，而且能夠自己面對甚至解決問題，每當有自閉圈內的活動，張濤都會放心地帶上仔仔一同前去。
張濤一家
張濤還有一個女兒田姑娘，比仔仔小7歲。
「當初生下她，是在我和先生的計劃當中，」張濤坦言了生二胎的動機，「每次想到將來我們走了孩子怎麼辦的問題，就覺得沒辦法，也許多一個兄弟姐妹會是一條出路。」
但是隨著田姑娘的出生及逐漸長大，連張濤夫婦都不知道從哪一刻起，事情開始有點不太對了。
田姑娘很乖巧懂事，從小就在哥哥的「欺負」中長大，一開始，她也會哭，也會委屈，會不理解，但是慢慢地，她變成了哥哥的守護者，小小年紀就能幫父母獨立看著哥哥，每當和哥哥一起出門遇到那些不懷好意說哥哥的人，她總是跳出去打抱不平。
在家人的心中，仔仔只是一個孩子，一個哥哥，如果你現在問14歲的田姑娘：「你覺得哥哥怎麼樣啊？」
她會說：「我覺得哥哥挺正常的呀。」
但在田姑娘內心深處，似乎沒有這麼坦然。
她身邊的同學朋友都不知道她有一個自閉症哥哥，一直以為她是獨生女，田姑娘自己也似乎不打算也沒有必要公開這個「秘密」 。
2如果媽媽不回來了？
2015年，張濤的好朋友，深圳市自閉症研究會理事長廖艷暉去張濤家做客。廖艷暉也有一個自閉症孩子。
她問了田姑娘幾個張濤夫婦從來沒對女兒聊起過的問題
「從多大開始，媽媽有把哥哥交給你，讓你幫忙看一下？」
「去年。」（即田姑娘12歲時）
「當時有沒有害怕，如果媽媽不回來了呢？」
田姑娘頓了下，搖了搖頭：「從沒有想過，媽媽一定會回來！」
廖艷暉接著：「你曾經為媽媽把哥哥交給你這件事感到難受過嗎？」
這一次田姑娘沒有說話，她眼里含著淚花，把頭搖成了撥浪鼓。
廖艷暉和張濤都試圖去探究她內心的真實想法，但田姑娘哽咽著說不話來，眼淚止不住地往下流。
一旁的張濤問女兒：「有委屈是吧？」
田姑娘搖了搖頭。
廖艷暉說：「不是，阿姨懂你，因為我家也有一個小妹妹，我知道她怕什麼。」
3送不送哥哥走?
廖艷暉的兒子凱文今年22歲，她家的小妹妹名叫彤彤，今年20歲。
彤彤是廖艷暉當年意外懷上的，那時候哥哥還沒有被確診。
所以相比之下，彤彤沒有抱著父母的特殊期望出生，不是為分擔父母的壓力而來到的這個世界。
但是這並不意味著彤彤能夠在哥哥的未來置身事外。
「別人對於哥哥都要有一個接納的過程，但是我不存在，」彤彤說，「因為我一出生的時候，他就已經在了，他就是我的哥哥。」
在彤彤小學一二年級時，有一次哥哥凱文在她胸口上重重錘了一拳，家里的老人當即發簡訊給廖艷暉，建議把哥哥送去托養機構。
廖艷暉拿著簡訊問彤彤：「送不送哥哥走？」
彤彤當時只告訴媽媽不送，並沒有說原因.長大了廖艷暉再問她的時候，她的回答是：「本來一家人就應該在一起。」
廖艷暉一家
4再也不會被穿上的校服
所以在彤彤成長的過程中，除了父母有事時幾分鐘的托付，她自己在無形中也有了照看哥哥的意識，在她很小的時候和哥哥一起坐電梯回家，就會拉住哥哥的衣角，以防他跟著別人出去。
更多的時候是收到來自父母身邊人的提醒，比如去參加夏令營等活動時就會有很多叔叔阿姨對彤彤說：「你一定照顧好哥哥……」
這些事情和話語久而久之就形成了一種壓力。
「照顧哥哥不是父母要求的，就情感上而言我們也無法擺脫。」壓力太的時候，彤彤會和有相似經歷的朋友聊起這件事。
「而在這種壓力在什麼時候會最大？」
「那無疑是父母離開之後。”
有一天，彤彤做了一個夢，醒來後講給了廖艷暉。
「我夢見有一天你們忽然不在了，哥哥……我不知道該怎麼辦，我特別害怕，在夢里哭得非常傷心。」
在夢里，彤彤穿的是校服，夢醒後，她再也不肯穿校服了。
5我現在做的，都是為了給女兒將來減負
彤彤所經歷的壓力，廖艷暉全部都知道。
從她的角度來說，正是因為彤彤平常就潛移默化地累積了這些擔憂，所以最後變成了她的噩夢，而為了回避，她選擇在現實生活中再也不穿校服。
所以她也能理解，為什麼張濤的女兒田姑娘在被問到媽媽離開的問題後，放聲大哭。
對於張濤和廖艷暉的家庭而言，手足的痛點不在於現在，而是將來父母離開後，自己對自閉症哥哥的責任，將會從「托付幾分鐘」變成「托付一輩子」。
這是他們一定會面臨並且無法逃避的宿命。
「為了托付一個孩子，而把另一個孩子帶來這個世界，其實不僅是對田姑娘，對我們自己，對仔仔而言，都是不公平的，」張濤的愛人說。
「也許有一天可能我也會疲憊於全天跟仔仔一起捆綁著生活，也想過自己的日子，」而張濤，也有了新的想法，「也許將來仔仔可以去一個沒有父母手足，但依然能照常生活的地方，這些，都是他的生活。」
但照顧手足，也是手足之間的責任啊！
因此廖艷暉這些年來在自閉圈東奔西走，帶著自閉症研究會和守望心智障礙者家長聯盟發起不同的社會服務探索，目的都很簡單直接——「我現在做的一切，就是為了在將來給女兒減輕負擔。」
「只有當社會支持體系強大了，家庭支持體系的擔子才能減輕。」廖艷暉堅信這一點。
廖艷暉在做倡導
最近一段時間，廖艷暉還意識到一件比確定照顧者更重要的一件事——監護人。
因為在現有的法律框架下，凱文將來很有可能會被法律定義為」沒有民事行為能力」的人。
「監護的責任比照顧大得多，生活照顧我可以通過給女兒留下財產，為凱文購買服務，建立服務體系幫女兒減輕，但是監護責任的問題，不是我做了服務體系，做了福利體系，就可以減輕的。」廖艷暉也很無奈，「所以，彤彤好像沒有太多的選擇，無論從事實上，還是情感上她都無法逃避。」
廖艷暉一家人現在做的事，就是更多去商量、尊重彼此的意見，包括對凱文。但她更希望的，是社會服務支持體系能夠更快完善和強大，給予所有心智障礙者的家人應有的支持。
因為這是凱文應得的，也是彤彤應得的。
專注在 兩性、愛情等領域